Unikanie zbieraczy danych – w kierunku sprawiedliwego i przydatnego udostępniania danych

Potencjalne korzyści zdrowotne wynikające z dzielenia się danymi z badań klinicznych na poziomie uczestnika w celu przeprowadzenia analizy wtórnej lub metaanalizy zostały szeroko nagłośnione. Chociaż niektórzy badacze pozostają nieufni wobec udostępniania danych, ostatnie polityki i propozycje ze strony fundatorów, czasopism naukowych, instytucji badawczych i międzynarodowych organizacji zdrowotnych oznaczają, że udostępnianie danych w takiej czy innej formie jest nieuniknione. Teraz nadszedł czas, aby skupić się na rozwijaniu praktyk udostępniania danych, które są skuteczne, wydajne, sprawiedliwe i etyczne. W trakcie tego procesu może zajść potrzeba zakwestionowania założenia, że więcej jest lepiej. Po prostu otwarcie większej ilości danych może nie prowadzić do analiz, które są istotne i które są faktycznie stosowane w celu poprawy zdrowia. Różnorodne modele platform wymiany danych ewoluowały, aby zaspokoić potrzeby różnych społeczności. Ponieważ coraz więcej partnerów w nauce powierza udostępnianie danych, te platformy i repozytoria będą prawdopodobnie szybko rosnąć pod względem liczby i rozmiarów. Ale będą również musiały ewoluować, aby uniknąć zagrożeń, które mogłyby podważyć korzyści płynące z udostępniania danych.
Jednym z zagrożeń stwarzanych przez te rozwijające się repozytoria jest produkcja dumpsterów danych : repozytoriów danych bez metadanych, słowników danych lub dokumentacji potrzebnych do sensownej lub poprawnej ponownej analizy. Spełnienie obowiązku udostępniania danych przed ustanowieniem dobrych praktyk w zakresie formatowania i dokumentacji danych oraz ich replikacji może umożliwić naukowcom sprawdzenie pola udostępnione dane , ale może również doprowadzić do epidemii dostępnych danych o ograniczonej przydatności. Obecnie nie ma wystarczających środków finansowych ani specjalistycznej wiedzy, aby dane były dostosowane do standardu i jakości odpowiedniej do zewnętrznego wtórnego wykorzystania; naukowcy muszą ponosić koszty samodzielnie lub zdecydować, jak wielu obecnie, o udostępnieniu nieprzetworzonych danych bez dokumentacji wyjaśniającej niezbędnej do ich użyteczności. Większość repozytoriów nie jest wyposażona, aby rozwiązać ten problem – ani nie postrzegają tej funkcji jako części swojego mandatu.
Innym problemem jest ryzyko pogłębienia luki między badaniami a wydajnością w krajach o niskim poziomie zasobów i zasobach. Analitycy w bogatych krajach dysponują umiejętnościami i zasobami, aby móc wykorzystać i ponownie przeanalizować dane zgromadzone w krajach o niższych dochodach, podczas gdy odwrotność rzadko się sprawdza. Kiedy czasopisma medyczne nakazują wymianę danych, naukowcy w krajach o niskim dochodzie nie będą mieli innego wyjścia, jak zezwolić na zewnętrzny dostęp tym, którzy są lepiej przygotowani do korzystania z danych. Ale lepsze wyposażenie nie oznacza lepszej kwalifikacji: jeśli nie ma wymogu angażowania głównych naukowców podczas przeprowadzania wtórnych analiz, możliwa jest błędna interpretacja danych – w rzeczywistości jest to prawdopodobne, szczególnie w przypadku zestawów danych, dla których wysokiej jakości zarządzanie danymi i deskryptory brakuje. Ponowne wykorzystanie danych, które dają nieprawidłowe wyniki, nie poprawia wyników zdrowotnych.
Konieczne są większe inwestycje na platformach, które mogą standaryzować, czyścić i zarządzać danymi w użytecznych formatach, które są wymagane do efektywnego udostępniania danych. Systemy te będą również musiały zapewnić etyczne i odpowiedzialne udostępnianie danych, które maksymalizuje wykorzystanie dostępnych danych. W globalnym zdrowiu oznacza to zachęcanie naukowców z całego świata do zaangażowania i zapewnienie odpowiedniego uznania generatorów danych.
Dowodem na to jest sieć WorldWide Antimalarial Resistance Network (www.WWARN.org) założona przez badaczy malarii w 2009 r. W celu dostarczenia dowodów niezbędnych do wyjaśnienia czynników wpływających na skuteczność leków przeciwmalarycznych, ze szczególnym uwzględnieniem odporności na
[przypisy: usg rzeszów prywatnie, choroba duhringa zdjęcia, przegladarka skierowan na leczenie uzdrowiskowe ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: choroba duhringa zdjęcia przegladarka skierowan na leczenie uzdrowiskowe usg rzeszów prywatnie