Globalna, neutralna platforma udostępniania danych testowych ad

Aby szybko ustanowić platformę, planujemy uruchomić Vivli we współpracy z istniejącymi systemami udostępniania danych. Niedawna propozycja Międzynarodowego Komitetu Redaktorów czasopism medycznych będzie wymagać od twórców danych, aby podczas rejestracji próbnej przedstawili swoje plany udostępniania danych i podzielili się danymi pacjenta na temat opublikowanych wyników. Aby umożliwić wdrożenie tego wymogu, Vivli zaoferuje globalną, neutralna platforma do bezpiecznej obsługi danych, z usługami wyszukiwania i przesyłania danych. Koordynując, integrując i współpracując z platformami danych przetestowanymi pod kątem doświadczeń, Vivli umożliwi łączenie zbiorów danych z wielu badań klinicznych przeprowadzanych obecnie w różnych lokalizacjach elektronicznych, zapewniając tym samym drogę do szerokiego, międzynarodowego udostępniania danych.
Aby zidentyfikować dane na poziomie pacjenta istotne dla danego pytania badawczego, osoby ubiegające się o wizę będą musiały przeszukać badania na podstawie takich kryteriów, jak standardy kwalifikacji klinicznych i laboratoryjnych, wcześniejsze leczenie i ograniczenia czasowe. Celem Vivli jest zapewnienie bardziej szczegółowego i dokładnego wyszukiwania niż istniejące platformy, poprzez przekierowanie szczegółowych danych z bieżących repozytoriów i dokumentów protokołów do dokładnych, uporządkowanych i obliczalnych metadanych. Aby umożliwić osobom, odbierającym dane, pełny wgląd w dostępne dane na temat pacjenta, metadane zostaną wybrane dla wszystkich badań, w których dane na poziomie pacjenta są lub będą dostępne w Vivli lub w innym miejscu. Kuracja będzie początkowo ręczna, ale przewidujemy, że będzie ona stopniowo uzupełniana przez przetwarzanie języka naturalnego i inne metody oparte na maszynach.
Hostowane dane na poziomie pacjenta muszą być wystarczająco zanonimizowane, aby chronić prywatność uczestników. Oparte na ryzyku międzynarodowe standardy anonimizacji dla deidentyfikacji zostaną wykorzystane, a przed otrzymaniem danych, wnioskodawcy będą związani umowami prawnie wiążącymi, zabraniającymi ponownej identyfikacji uczestników badania i ujawniania danych innym. Vivli będzie pomagać generatorom danych, świadcząc usługi anonimizacji lub łącząc się z nimi, i będzie monitorować, za pomocą statystycznego próbkowania, wystarczalność anonimizacji danych.
Uważamy, że większość osób żądających danych będzie chciała zebrać wiele zestawów danych do analizy. Standaryzacja formatów danych na poziomie pacjenta ułatwia agregację i anonimizację. Dane, które są anonimowe, ale nie są odwzorowane na standard danych, wymagają znacznego wysiłku związanego z kuratelizacją, a zarządzanie danymi wymagającymi zarówno anonimizacji, jak i standaryzacji jest jeszcze bardziej pracochłonne. Decydując się na wdrażanie ograniczonych zasobów związanych z przetwarzaniem danych, Vivli nada priorytet zestawom danych, które zostały specjalnie zamówione przez naukowców. Z biegiem czasu koszty kuracji będą się zmniejszać, jeśli od samego początku generatory danych przyjmą i stosują wspólne standardy.
Vivli będzie dążyć do elastyczności w zakresie typów przechwytywanych danych i ostatecznie rozwinie zdolność do przechowywania danych z badań nieklinicznych, w tym danych dotyczących zdrowia publicznego, epidemiologii i nadzoru, oraz danych genomicznych i innych danych omicznych . W przypadku danych, których nie można obecnie wystarczająco zanonimizować (np. Dane genomiczne, niektóre dane obrazowe i dane dotyczące pacjentów z rzadkimi chorobami), potrzebne będą specjalne przepisy dotyczące kontrolowanego dostępu i monitorowania.
Udostępnianie danych będzie musiało być śledzone, zapewnione zachęty i nagradzane udostępnianie danych
[patrz też: lekarz z dojazdem do domu poznań, bha kwasy, bioptron tabela naświetlań ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: bha kwasy bioptron tabela naświetlań lekarz z dojazdem do domu poznań