Globalna, neutralna platforma udostępniania danych testowych cd

Wszystkie zestawy danych na poziomie pacjenta będą miały niepowtarzalne identyfikatory (np. Cyfrowe identyfikatory obiektów) łączące się z powiązanymi zestawami danych, z ich generatorami (np. Poprzez identyfikatory Open Researcher i Contributor ID [ORCID]) oraz z publikacjami je powołującymi, aby dane generatory mogą być kredytowane. Przynajmniej na początku nie wszystkie generatory danych zdecydują się na przesłanie swoich danych na wspólną platformę, nawet jeśli pozwolą na ich wykrycie za pomocą wyszukiwarki Vivli. Dlatego Vivli musi zapewnić bezpieczne środowisko obliczeniowe, aby umożliwić agregację zarówno lokalnie, jak i zdalnie hostowanych zestawów danych oraz wspierać korzystanie z rezydentnych i importowanych narzędzi analitycznych.
Głównym celem globalnej platformy wymiany danych jest szeroka współpraca i współpraca poprzez włączenie badań finansowanych i prowadzonych przez środowiska akademickie, rząd, przemysł i organizacje pozarządowe. Taka współpraca wymaga wspólnego zarządzania z szeroką reprezentacją różnych społeczności i krajów, a także od uczestników procesu. Generatory danych korzystające obecnie z innych platform wymiany danych będą uczestniczyć w zarządzaniu w oczekiwaniu na mostkowanie Vivli do platform tego typu lub ich asymilację.
Anonimizacja danych i kontrole bezpieczeństwa platformy są wymagane w celu ochrony prywatności uczestników badania. Żądający danych wykona DUA jako warunek dostępu, w tym zobowiązania do publikowania wyników analiz wtórnych, aby nie reidentyfikować uczestników i do nie udostępniania danych poza tymi określonymi w DUA. Niektóre generatory danych mogą nakładać dodatkowe ograniczenia na requestery. Vivli będzie monitorować zgodność i egzekwować cła DUA. Aby pomóc uczestnikom badania, opracowane zostaną szablony świadomej zgody, wyjaśniając w skrócie różnice między danymi identyfikowalnymi, zakodowanymi lub pseudonimizowanymi oraz zdemidentyfikowanymi lub anonimowymi.
Uzasadnione interesy twórców danych, sponsorów, sponsorów i osób żądających danych zasługują na różne mechanizmy żądań danych. Zestawy danych dostępne do pobrania będą dostępne na warunkach minimalnego okresu obowiązywania DUA. Zbiory danych dostępne tylko na żądanie będą wymagały rozstrzygnięcia przez niezależne panele rewizyjne; kilka z nich już istnieje (np. Wellcome Trust i Yale University Open Data Access Project) i można z nich korzystać. W szczególnych przypadkach generatory danych dokonają przeglądu własnych otrzymanych żądań; chociaż raport IOM popiera niezależną ocenę, uważamy, że umożliwienie samodzielnej oceny na samym początku ułatwi przejście do kultury udostępniania danych.
Szerokie udostępnianie danych na poziomie pacjenta powinno odbywać się tylko wtedy, gdy wytwórcy danych i użytkownicy akceptują podstawowe zasady chroniące wszystkie odpowiednie interesy i chroniące prywatność uczestników badania. Vivli będzie jednym z takich mechanizmów, ale jesteśmy pewni, że będą inni. W każdym razie uważamy, że wyżej wymienione cechy zapewnią wartość społeczności. Platformy danych, które używają standardowych metod, mogą osiągnąć efektywność dzięki usługom współdzielonym (np. Określanie metadanych), a dzięki budowaniu zaufania i współdzieleniu zarządzania mogą przenieść przedsiębiorstwo badań klinicznych w stronę kultury udostępniania danych. Jeśli potrafimy opracować światowe standardy i powiązane narzędzia; zharmonizować procesy i zasady dotyczące żądań danych, zestawienia danych i kredytu do udostępniania danych; zapewnić przestrzeganie warunków; i promować globalną rozmowę na temat korzyści, ryzyka i metod udostępniania danych, z których wszyscy skorzystają
[podobne: chondropatia rzepki, fizjoterapia po cesarskim cięciu, turnus odchudzający dla dorosłych ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: chondropatia rzepki fizjoterapia po cesarskim cięciu turnus odchudzający dla dorosłych